它是引發青壯年尿毒症的罪魁禍首,終生醫療費用約143萬元!然而,僅1/4的人得到及時診治

IgA腎病是我國最常見的原發性腎小球疾病,也是導致我國青壯年尿毒症的首要原因。

然而,最新調查顯示:僅有1/4 的IgA腎病患者得到了及時診治,其餘人都因各種原因延誤了就醫。

明明身體發出了信號

患者卻總是“視而不見”?

IgA腎病的早期表現太具有“欺騙性”:感冒後尿液變成可樂色、泡沫增多、身體浮腫、乏力疲勞……這些症狀容易讓人聯想到“沒睡好”“壓力大”“濕氣重”或“太累了”。

調查顯示,87%的患者曾出現過上述症狀,但大多數人並未意識到這是腎臟的求救

更糟糕的是,很多腎友都認為“調理一下、補一補”就能好轉,結果錯過了最佳診療期。

調查顯示,從首次發現異常到最終接受腎穿刺確診,患者平均要經歷8.9個月

而在那些延誤就醫的人中,還有31%的人是硬扛到影響日常生活,才不得不就醫。

延緩腎功能衰退是首要目標

腎小球和腎小管是組成腎臟的基本單位。

如果病情遷延、持續受損,它們就會逐漸硬化、纖維化,像皮膚上長的“瘢痕疙瘩”一樣,失去功能,且不可逆轉。

腎功能可用“腎小球濾過率”進行客觀評判,讓腎小球濾過率下降速度慢一點,是IgA腎友的長期治療目標。

那麼該如何做呢?

做好4件事

讓腎臟少受傷

01

正確看待腎穿刺

腎穿刺是診斷IgA腎病的“金標準”,然而很多腎友對是否要做腎穿刺猶豫不決。

調查發現,67%的患者需要經過2位或以上醫生的反復建議,才最終同意穿刺,平均猶豫時間長達2.7個月。

猶豫是有代價的,調查發現,患者在等待過程中,尿蛋白平均中位數從2.35g/天上升至2.6g/天,腎功能也在下滑。

及時穿刺,治療才更有方向。

腎穿刺能為醫生提供診斷依據,研究顯示,37%的患者在腎穿後糾正了原有臨床判斷。

腎穿刺能為醫生提供用藥參考,研究顯示,77%的患者在腎穿刺後調整了藥物種類。

最新發布的中國IgA腎病指南建議:對臨床懷疑IgA腎病、蛋白尿≥0.5g/天(或同等水平)並且沒有腎穿刺禁忌的人群進行腎活檢,以確保IgA腎病患者的早期診斷和獲得及時治療。

02

努力達到治療目標

控制尿蛋白是延緩病情進展的重要指標,指南建議:24小時尿蛋白定量應控制在0.5g/天以下,理想目標為<0.3g/天。

然而調查顯示,僅34%的患者清楚這一標準,近半數人仍將<1.0g/天作為目標。

03

規範用藥

RAS阻斷劑(如普利/沙坦類)是IgA腎病治療的基石。它們不僅能降壓,還能降低腎小球內壓、減少蛋白尿,是治療IgA腎病的一線藥物。

若存在高進展風險,醫生可能會聯合使用糖皮質素、嗎替麥考酚酸酯和新藥(如布地奈德腸溶膠囊、泰它西普等)

04

長期穩,才是真的穩

IgA腎病需要長期管理,規律服藥和定期復查是前提保障。

調查發現,腎友在“按時服藥”和“按次數服藥”上仍有較大的提升空間。

請與醫生配合好,不隨意停藥,出現問題及時溝通,定期復診,才能實現長期穩定。

早期診斷、早期治療

是對腎臟最明智的投資

有研究顯示,IgA腎病患者的終生醫療費用約為143萬元,其中80%用於尿毒症期的治療。

如果能早期干預,有效延緩甚至避免尿毒症的發生,不僅能大幅減輕經濟負擔,更能讓我們過上高質量的生活。

腎臟的健康,是一場與時間的賽跑,科學管理,才能為腎臟贏得更多時間!

參考文獻:

1.中國IgA腎病患者診療現狀藍皮書

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