蘇州市孤獨症科普宣教體驗館感官體驗區
本報（chinatimes.net.cn）記者夏高琴 蘇州攝影報道
戴上對比耳機，那些平常的聲音變成了尖銳嘈雜的噪聲；站在特製鏡面前，整個世界在眼前扭曲；伸手觸摸觸感牆，粗糙的顆粒與冰冷的觸感交替刺激着指尖——這是蘇州市孤獨症科普宣教體驗館感官體驗區的真實感受，也是很多“星娃”（孤獨症孩子）的日常。
在中國，每1000名學齡期兒童中，就有7人被診斷為孤獨症譜系障礙（asd），這一來自《中國孤獨症譜系障礙發展報告》的數據背後，是無數家庭在康復訓練、社交融入、長期照料、終身發展中的多重困境與艱難求索。敏銳捕捉到這一群體從早期干預到就業托養全周期需求的蘇州市，以需求為錨點、政策為引領，近年來相繼出台多項措施，構建起“篩診康教就業托養”全鏈條、多維度的全場景關愛服務體系，既為“星娃”鋪就成長之路，也為“星”家庭減負。
為“星”家庭建設大家庭，織密互助與專業賦能網
“家庭永遠是孩子的第一課堂，這一點對於孤獨症孩子來說更加至關重要。他們在社交溝通、感官感知、情緒表達等方面的獨特發展需求，決定了家庭不僅是生活照料的港灣，更是個性化干預、安全感構建與社會適應能力培養的核心場域。”蘇州市星善聚能助殘服務中心理事長劉耘如在接受《華夏時報》記者採訪時說道。
作為蘇州市殘疾人聯合會主管的聚焦孤獨症群體關愛幫扶的社會組織，蘇州市星善聚能助殘服務中心將“目光”放在孤獨症家庭，一方面連接政府與家長的“溝通紐帶”，讓政策紅利精準滴灌、家庭訴求有效傳導；另一方面搭建起家庭間的“互助橋樑”，其中常態化開展的“家長課堂”更是成為家長們破解育兒難題的“議事廳”，家長們帶着各自的困惑而來，在交流中互相鼓勵、尋找答案、凝聚力量。
“以前遇到問題只能自己瞎琢磨，新的政策也很難第一時間了解，現在在這邊有很多同樣境遇的家庭，有劉老師、有專家，大家在一塊去努力，心裏面更有底了。”在星善聚能助殘服務中心一位孤獨症孩子的媽媽告訴記者。
成立以來，星善聚能推出多項針對性幫扶項目。聯合蘇州口腔醫院發起“微笑計劃”，為孤獨症兒童提供免費塗氟、口腔檢查、就診綠色通道等服務；針對家長照護壓力大、就業難的問題，啟動“孤獨症家長就業幫扶計劃”，聯動愛心企業開發靈活就業崗位；開設“心靈驛站”心理支持項目，為家長提供免費心理疏導。同時增加了例如親子夏令營、母親節插花，組建星爸賦能空間等喘息服務。
如果說星善聚能助殘服務中心搭建了家庭間的“互助橋樑”與政企社的“聯動平台”，那麼蘇州市孤獨症全程支持服務中心則聚焦親子互動與家庭綜合能力提升，形成了“同伴支持+專業賦能”的雙重助力。依託全市“1+10”孤獨症全程支持服務網絡（市、縣兩級中心統籌協調多渠道資源），中心常態化開展特色親子活動：在“藝術療愈工坊”里，孩子們用畫筆、黏土自由表達內心世界，家長則在陪伴中學會讀懂孩子的情緒信號；在“自然探索營”中，親子共同參與戶外觀察、手工製作，在輕鬆愉悅的氛圍中增進情感聯結。
為“星”家庭兜底，築牢全周期保障安全網
在互助同行解決了部分即時需求後，孤獨症家庭從早期干預到終身發展的全周期照料需求，成為蘇州兜底保障的核心靶點。蘇州市以“早發現、早診斷、早干預”為原則，為全市0—6歲兒童構建由124家初篩機構、15家復篩機構、15家診斷（評估）機構和65家定點康復機構組成的保障服務網絡，探索構建“基層初篩、縣級復篩、市級診斷、全程隨訪”的閉環管理機制。
“我們2024年，全市已完成65.16萬兒童篩查，篩查率達98.80%，復篩率63.93%，診斷率89.14%，所有確診兒童均納入早期干預，做到‘發現一例、干預一例、隨訪一例’。截至10月我們累計篩查578304人，確診377人。”蘇州市殘聯相關工作人員告訴記者。
從早期干預的科學指導，到學齡期的融合支持，蘇州通過互助網絡與專業賦能，有效緩解了“星”家庭的即時困境。但對孤獨症家庭而言，隨着孩子年齡增長，一個更嚴峻的挑戰正逐漸顯現，當大部分孤獨症孩子離開學校時，他們尚且不能徹底自理，甚至融入社會。這一“成長後的空白”，成為“星”家庭最迫切的長遠訴求。
“孩子上學的時候，他在學校我們可以去工作，孩子離開學校一直在家的話就得有人照護，那家長肯定有一個沒辦法工作，對家庭經濟來講壓力就會變大。”一位孤獨症孩子的媽媽告訴記者。
針對學齡後孤獨症青少年“照護難、融入難”的痛點，蘇州市精準發力，建成12家“蘇小星之家”孤獨症社區日間照料點，探索“專業團隊+家長志願者”的創新服務模式，為孤獨症青少年提供個性化日間照護、生活適應訓練和社交融合服務。
姑蘇區孤獨症社區照料點目前有7位孤獨症兒童，據該照料點袁老師介紹：“現在日間照料主要還是針對生活技能培訓，例如，每日值日、餐盤清洗、簡易食物烹煮等等，也會涉及一些手工教學輔助他們進行職業技能培訓，目前開展較多且孩子們比較容易完成的是鍵帽安裝，現在也在嘗試零件分類和手指套製作，後續我們是打算對接一些手工製品給他們帶來一點收益；其次我們還開展藝術課堂，通過音樂、繪畫、書法等等進行藝術療愈。通過這些課程的設置，我們最終的目的還是讓他們能走出家庭，融入社會中去。”
姑蘇區孤獨症社區照料點老師指導鍵帽安裝
這些照料點不僅是照護陣地，更是孤獨症孩子們“走出家庭、融入社會”的過渡平台。事實上，為破解孤獨症患者長遠發展的“就業困境”，蘇州早已進一步延伸兜底鏈條，構建輔助性就業與支持性就業並重的就業服務體系。通過聯合愛心企業推出“星途啟航—星青年洗車培訓”項目，為9名孤獨症青年提供洗車技能培訓；創新“星娃—大齡孤獨症”陪伴式就業，菜鳥驛站正式開業，為4名孤獨症青年提供支持性就業新場景；此外，太倉市開設烘焙職業探索課程、姑蘇區推出3d打印專班，幫助多名孤獨症人士實現就業夢想。
從早期篩查干預到學齡後日間照料，從康復補助到就業賦能，蘇州市的全場景支持體系，始終圍繞“星”家庭從生存到發展的每一個真實需求而建。今年以來，依託《蘇州市孤獨症人群全程關愛服務實施方案》的頂層設計，這座城市正持續優化服務內容、拓展服務場景。
責任編輯：徐芸茜 主編：公培佳